Entrevista a Antonio Torralba, presidente de ConArtritis

“Las asociaciones de pacientes trabajamos para ser un agente más en el sistema sanitario”

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Los pacientes de hoy en día no tienen nada que ver con los pacientes de hace una década. Hoy las personas afectadas por una enfermedad tienden a informarse sobre la misma, a buscar a otras personas con esa afección, a formarse y a hablar más abiertamente de lo que les ocurre. Es cierto que no es la tónica general, pero -cada vez- se suman más pacientes.

Entrevista con Antonio-Torralba, presidente de ConArtritis, la Coordinadora Nacional de Artritis

Una de las patas más importantes que ha ayudado a esta evolución del paciente ha sido la profesionalización de las asociaciones de pacientes. Unas organizaciones que se han convertido en un interlocutor más con administraciones, gestores, profesionales sanitarios e industria a la hora de tomar decisiones sobre las diferentes enfermedades.

Para conocer más cómo funcionan hoy en día estas entidades, lo que hacen, lo que demandan los pacientes y sus principales reivindicaciones, desde Apoya tu Salud hemos entrevistado a Antonio Torralba, presidente de ConArtritis, la Coordinadora Nacional de Artritis, una organización que representa a un nutrido grupo de personas con artritis reumatoide, una enfermedad crónica que puede llegar a ser muy limitante.

Acerca de las asociaciones de pacientes

ATS.- ¿Qué busca un paciente cuando llega a una asociación de pacientes? ¿Qué espera encontrar?

AT.- Acuden a la asociación en busca de respuestas a muchas de las preguntas que se les plantean en el día a día, no solo sobre los efectos de la enfermedad en su estado de salud, sino también sobre las repercusiones que va a tener en su calidad de vida, en su trabajo, en la relación con su pareja, en sus actividades de ocio, etcétera. A su vez, esperan ser comprendidos y apoyados por otras personas que han pasado o están pasando por una situación igual o similar a la suya, ya que no es fácil que una persona que no tiene esta enfermedad comprenda realmente lo que supone convivir con ella, debido a que la mayoría de sus síntomas no son percibidos por el entorno.

En este sentido, son de gran ayuda los grupos de ayuda mutua que organizamos a través de nuestro Servicio de Asistencia Integral para Personas con Artritis y Familiares (SAIPAR) en el que los asistentes comparten abiertamente lo que sienten y reciben la experiencia de otras personas con la finalidad de ayudarse mutuamente.

Sobre ConArtritis y sus programas

P.- ¿Cuáles son los principales objetivos de ConArtritis?

R.- En la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, tenemos como principales objetivos representar y trabajar conjuntamente con las asociaciones de personas con artritis reumática, psoriásica, idiopática juvenil y espondiloartritis, integradas en la coordinadora con el propósito de cubrir las necesidades y defender los derechos de las personas que tienen estas enfermedades crónicas y autoinmunes.

A su vez, nuestra meta es ser la entidad de referencia tanto para la Administración, para promover iniciativas públicas e influir en el desarrollo de políticas sanitarias que mejoren significativamente la calidad de vida de las personas que representamos; como para las sociedades médicas y empresas privadas, actuando como nexo de unión para transmitirles las necesidades reales de nuestro colectivo.

P.-¿Por qué a veces las enfermedades tan frecuentes como la artritis son auténticas desconocidas para la sociedad?

R.- Una de las razones por la que no es conocida la artritis reumatoide entre la sociedad es porque las propias personas que tenemos la enfermedad no solemos hablar de ella, y como los efectos que provoca tampoco son perceptibles, son pocas las personas de nuestro entorno las que conocen y saben lo que nos pasa. Hay miedo a no ser comprendidos, a que nos tachen de “quejicas”, a que no nos vean capaces de desempeñar un trabajo… por lo que se tiende a ocultar la enfermedad.

Desde ConArtritis impulsamos campañas de visibilización y concienciación para que la sociedad conozca más estas enfermedades y las personas que la tienen no se sientan excluidos ni incomprendidos, pero también para que ellos no tengan miedo de explicar lo que les pasa y nos ayuden a desmentir falsos mitos y creencias sobre la enfermedad.

«Nuestra meta es ser la entidad de referencia tanto para la Administración como para las sociedades médicas y empresas privadas, actuando como nexo de unión para transmitirles las necesidades reales de nuestro colectivo.»

P.- ¿Cuál es el servicio más valorado? Y de cuál se sienten más orgullosos los socios.

R.- Todos son importantes, pero podemos destacar SAIPAR, que ya hemos mencionado, ya que integra otros servicios que ofrecemos desde ConArtritis, como son los grupos de ayuda mutua o la atención psicológica. Desde SAIPAR establecemos la primera toma de contacto con las personas con artritis, pero también con familiares u otros interesados en la enfermedad, que nos reclaman ayuda.

Una vez que conocemos sus necesidades, establecemos la mejor forma de dar respuesta a su demanda, ya sea respondiendo sus dudas, derivándoles a otros profesionales u ofreciéndoles otro de nuestros servicios. Por ejemplo, el servicio de inserción laboral para personas con artritis, que es único en España y que desarrollamos dentro de la Red de Antenas de Empleo de la Confederación Española de Personas Con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). En lo que llevamos de año ya se han atendido a cerca de 500 personas.

P.- Aparte del apoyo a los pacientes ¿en qué ámbitos trabaja la confederación Coordinadora?

R.- Como se ha indicado, trabajamos para que se nos tenga en cuenta como un agente más del sistema sanitario y, por tanto, intervengamos en la toma de decisiones relacionadas con la calidad de vida de las personas que representamos. También buscamos sinergias con las empresas privadas para realizar acciones que repercutan positivamente en nuestro colectivo.

Tratamientos para la artritis reumatoide

P.- En relación a los tratamientos, ¿los pacientes consultan con las asociaciones de pacientes?

R.- Es inevitable que nos preguntan por los tratamientos porque saben que son la clave para que su estado de salud mejore, y les surgen muchas dudas y miedos. Sin embargo, nosotros nos ceñimos a ofrecerles información sobre conceptos, sin meternos en términos médicos, ya que esta es labor de los profesionales sanitarios. Además, los animamos a que hablen de forma abierta y con confianza con su especialista en Reumatología, para que salgan de la consulta sin ninguna duda al respecto.

P.- Reumatología es una de las primeras especialidades en las que se empezaron a usar los biológicos, ¿qué han supuesto estas terapias para los pacientes con enfermedades inflamatorias crónicas como la artritis?

R.- Han supuesto un antes y un después en la mejora de la calidad de vida de las personas con artritis. Aunque cada caso es diferente, hoy en día gracias a estos tratamientos se consigue controlar la enfermedad, evitando brotes, e incluso llegando a la remisión total de la enfermedad.

«Es inevitable que los pacientes pregunten por los tratamientos. Nosotros nos ceñimos a ofrecerles información sobre conceptos y les animamos a hablar de forma abierta y con confianza con su especialista  en Reumatología.»

P.- Al ser de las primeras especialidades con biológicos, también ya cuenta con numerosos biosimilares, ¿qué postura tiene ConArtritis con respecto a estos medicamentos o cuál es su opinión al respecto?

R.- Disponer de tratamientos biológicos biosimilares conlleva que las personas con artritis tengamos más opciones terapéuticas para controlar la enfermedad, por lo que valoramos positivamente disponer de ellos y su utilización siempre que sea el especialista en reumatología el que indique que ese tratamiento es el mejor para cada caso, sin que venga impuesto por cuestiones económicas.

P.- ¿Los pacientes tienen dudas sobre los biosimilares?

R.- Para empezar a disipar las dudas considero que sería necesario empezar por modificar el lenguaje y cómo nos dirigimos a ellos, porque no dejan de ser “biológicos biosimilares”. Quizá así, las personas que necesitan utilizarlos, es decir, los pacientes, dejarían de verlos como fármacos de segunda sólo por ser más económicos que el biológico original. Desde ConArtritis se promueve que se hable más de los resultados en salud de los fármacos, y no tanto en sus costes. Siempre bajo la prescripción y supervisión del especialista, en este caso el reumatólogo, pues son ellos quienes mejor conocen a sus pacientes y sus particularidades.

Octubre, mes de la artritis

P.- Octubre es el mes de la artritis ¿por qué es importante esta conmemoración? ¿lo valora el paciente?

R.- Es importante porque es cuando trabajamos aún más para que los medios de comunicación se hagan eco de las actividades que realizamos  con el fin de que la artritis sea visible entre la sociedad, se rompan mitos y se rinda un homenaje a las personas que representamos. Para ello ConArtritis, las asociaciones que integramos, la Administración, las sociedades médicas y empresas privadas trabajamos conjuntamente. Se trata de una iniciativa muy valorada por nuestro colectivo porque durante un mes ellos son los protagonistas, no solo para nosotros, sino para todos los agentes que velan por su calidad de vida.

P.- ¿Existe suficiente concienciación entre la sociedad sobre la artritis reumatoide? ¿Cómo colabora ConArtritis en ese sentido?

R.- En ConArtritis pensamos que nuestra enfermedad es aún una gran desconocida y uno de nuestros principales objetivos es proporcionar información veraz y actualizada sobre la artritis. Realizamos diversas actividades para aumentar la concienciación como realización de jornadas, colocación de mesas informativas e intervención en medios de comunicación.

También promovemos campañas puntuales como “Activo frente a la artritis, mes a mes”, en la que durante un año cada mes se dedicaba a un motivo del ámbito de las personas con artritis que podía verse alterado a causa de la enfermedad, “Un día con artritis” que consistió en la elaboración de unos videos en los que se limitaba el movimiento a profesionales que de alguna forma estaban o habían estados vinculados con la artritis o personas con la enfermedad para que se hicieran a la idea de lo que supone vivir con artritis. Otro proyecto que desarrollamos, cada año, es la campaña anual  “Octubre, mes de la artritis y espondiloartritis” con la que se busca concienciar a diferentes públicos.

 

Fuentes de información:

Para la elaboración de este artículo hemos utilizado información de:
· ConArtritis

Escrito por el equipo de redactores especializados en el ámbito sanitario y con amplia experiencia en contenidos sobre salud y revisados por responsables de las seis entidades que configuran Apoya Tu Salud: Mylan, la Sociedad Española de Medicina de Atención Primaria, la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria, la Sociedad Española de Farmacia Rural, la Federación Española de Diabetes y la Asociación de Cáncer de Páncreas. Consulta la Política editorial de Apoya tu Salud.

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tini Jordan
tini Jordan

Es cierto que la sociedad tiene poca empatía con determinadas situaciones, pero el trabajo que el sr. Torralba realiza junto a todo el equipo ha conseguido en todos estos años grandes logros. Lo comento desde Argentina donde el trabajo de esa asociación es muy conocido

Emilio Arquero
Emilio Arquero

Me ha parecido una entrevista muy interesante, pero no estoy seguro de que esta sociedad tan materialista, lo agradezca. No obstante hay que seguir adelante.
ENHORABUENA