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Entrevista al fundador de #FFPaciente

Pedro Soriano: “Con una enfermedad solo ves barreras pero necesitas recursos y ser escuchado”

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Ayudar a los pacientes a través de las redes sociales es el principal caballo de batalla de Pedro Soriano, creador y fundador de #FFPaciente, un movimiento desarrollado para dar visibilidad a los pacientes. Recursos, programas, encuentros o personas que puedan servir a cualquiera que sufra una patología. Ese es el principal objetivo de este movimiento que se acaba de convertir en asociación.

#FFPaciente

Para conocer sus principales retos y por dónde pasa el futuro de #FFPaciente, desde Apoya tu Salud (ATS) hemos charlado con el creador de este proyecto que, además, es enfermero y coordinador del área Construyendo una Propuesta de Valor de la Escuela Madrileña de Salud Pública.

ATS.- Pedro, ¿en el ámbito sanitario español somos muy tuiteros?

Pedro Soriano.- Cada vez somos más, pero tengo la sensación de que siempre estamos los mismos. Cada vez hay más profesionales y más entidades, pero aún falta mucho. Necesitamos que el sistema sanitario se actualice, que los hospitales e instituciones tengan redes sociales con las que comunicarse con los pacientes y que den acceso a sus profesionales para que todos puedan participar. Es una asignatura pendiente.

ATS.- ¿Por esa falta de participación surgió #FFPaciente?

PS.- #FFPaciente surgió cuando yo estaba trabajando en Inglaterra en el John Radcliffe Hospital, porque lo estaba pasando regular y la única forma de sentirme en contacto con España era a través de las redes sociales. Me fui involucrando en Twitter, cada vez más, y como este mundillo es muy sectorial me di cuenta que siempre hablamos por el paciente pero sin él. Por entonces conocía a varios pacientes activos en Twitter y se me ocurrió unificar y hacer algo juntos. Darle voz a los testimonios y a la experiencia, activar a pacientes y profesionales, a partir de ahí y aprovechando el Follow Friday pusimos en marcha #FFPaciente. Hoy tenemos una media de 1.200 tuits cada viernes.

ATS.- ¿Y en qué se ha convertido?

PS.- Empecé lanzando entrevistas de pacientes que tenían sus propios blogs pero el proyecto ha tenido tan buena aceptación que ha ido creciendo solo y aquí estamos intentando mejorar cada día.

Hoy #FFPaciente es un proyecto solidario, un punto de encuentro para todo el que quiera participar. Nuestra filosofía es que acerquemos los recursos fiables y de calidad a los pacientes, a los ciudadanos, a los cuidadores, y que lo hagamos de forma colaborativa y para eso tenemos que estar incluidos todos los agentes: industria, profesionales de la salud, cuidadores, pacientes… Que todo el mundo se una porque todos tenemos mucho que decir.

ATS.- El proyecto ha tenido tal aceptación que hay pasado de movimiento a asociación ¿qué ha cambiado?

PS.- Efectivamente, acabamos de inaugurar nueva web y nos hemos consolidado como asociación, sobre todo, para solucionar problemas administrativos que nos permitan hacer cualquier gestión: un encuentro, un debate, un café… Ahora hemos dado un paso más y nos hemos consolidado con una estructura más solida que nos permitirá abrirnos a nuevos campos, sin olvidar que somos un equipo pequeño, multidisciplinar y solidario unido bajo el lema: #FFPaciente, ante todo personas.

Pedro Soriano, fundador de #FFPaciente

ATS.- ¿Cuál es el gran reto de #FFPaciente?

PS.- El reto es romper la barrera de hacer extensivos los proyectos de todos para enriquecernos. Tenemos que intentar conseguir que nos apoyemos entre nosotros porque hay material muy bueno que debemos compartir para que todo el mundo sepa que existe y se pueda utilizar.

En el fondo, se trata de optimizar los recursos. Queremos que el que lance un tuit útil sobre prevención de la salud, un evento, una guía práctica o una infografía, añada el hashtag para que la comunidad de #FFPaciente conozca su producto y su propuesta de valor.

De este modo favorecemos la autonomía del paciente. Si un paciente recibe información fiable de su salud, recibe motivación por encontrar personas que hayan pasado por eso, por seguir informándose. Con una comunicación y una escucha activa, y con unos recursos adecuados consigues que los pacientes sean autónomos y tomen decisiones basadas en evidencias. De ahí la importancia de que nosotros, como entidades o profesionales que nos regimos por rigor científico, compartamos esa información con la comunidad en las redes sociales.

ATS.- ¿Por qué crees que las redes sociales son importantes para el paciente?

PS.- Cuando una persona tiene una enfermedad su vida no se limita a tomarse tres pastillas al día sino que su enfermedad le afecta a su casa, a su situación emocional, a su trabajo… No se trata solo de acudir al médico sino que el paciente necesita hablar, ser escuchado, desahogarse, compartir experiencias diferentes y preocupaciones.

En la red puedes dar voz y visibilidad a esos testimonios y ayudarles a encontrar recursos. Cuando te diagnostican una enfermedad solo ves las barreras que te empiezan a surgir pero no tienes recursos para pasar esas barreras o no sabes lo que ofrece el sistema o no lo encuentras y en ese aspecto la red puede ayudar mucho.

ATS.- ¿Por dónde pasa el futuro de #FFPaciente?

PS.- Queremos dar un salto y entrar en el campo de la formación con las asociaciones de pacientes para ayudar a los ciudadanos a formarse en tema de redes sociales. Falta muchísimo por avanzar, sobre todo para las personas más mayores que acuden a Google y se creen lo primero que sale y tienen que saber que no es así. Queremos acercarnos a las asociaciones de pacientes para ayudarles a conseguir más visibilidad y conexión con el Sistema Nacional de Salud.

También trabajamos para celebrar un debate sobre cronicidad y empleo, uno de los temas importantes cuando tienes una enfermedad. Un debate 360 grados en el que participen todos los que tienen que estar, que se pueda emitir por streaming, precisamente porque nosotros trabajamos en red. Tenemos muchos planes pero, como todo lo colaborativo, es difícil de coordinar y además necesitamos recursos que no tenemos y una financiación transparente y sencilla que nos ayude a ponerlos en marcha.

ATS.- ¿Un último mensaje?

PS.- Que la gente utilice #FFPaciente. Los que lo conocen que lo aprovechen y los que no que lo utilicen, que vendan su libro entre comillas, solo pedimos que su libro le sirva al paciente para que sea autónomo, se autocuide, se autogestione. Porque un paciente informado, además de tener mejor salud, va a compartir prácticas saludables e información fiable, sencilla y cercana. ¿Nos leemos los viernes en Twitter?

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